療育手帳ってご存知ですか？障害者手帳の一種で
知的障害児（者）に対して一貫した指導・相談を行うとともに、これらの者に対する各種の援助措置を受けやすくするため、知的障害児（者）に手帳を交付し、もって知的障害児（者）の福祉の増進に資することを目的とする。 【厚生労働省HPより抜粋】
知的障害のある方に発行されます。自治体によっては「愛の手帳」など呼び名が違うこともあるようですね（別名併称）。この療育手帳は「重度とその他」に対象者の知的障害の程度を専門家に診てもらって分けられています。
障害の程度については、交付後も確認する必要があるので、その必要 な次の判定年月を指定するものとする。なお、次の障害の程度の確認の 時期は、原則として2年後とするが、障害の状況からみて、2年を超える期間ののち確認を行ってさしつかえないと認められる場合は、その時 期を指定してもさしつかえないものとする。 【厚生労働省HPより抜粋】
という、更新時期がギャンギャンは今年の秋にやってきます。
ちなみに、ギャンギャンが療育手帳を初めて発行したのは３歳。コレは当時（今もなのかな？）２歳半時に知的障害の有無が何となく疑われだし、３歳頃になると大体確定する。という流れを受けて自閉症の診断を受けたためです。
ギャンギャンは妊娠期に問題があり、大学病院で帝王切開で35週で出産。そのために、2ヶ月に1回大学病院の小児科で定期受診で発達状態を診察してもらってました。1歳半検診で指差しがないことを指摘されたので、本来なら2歳で終わる定期診察をずっと継続して受けることに。その流れで3歳時に「小児自閉症」診断がなされました。
ですので、幸いよくある悩みの「発達相談場所探し」や「診察医探し」などを我が家は経験しませんでした。
小児自閉症と診断を受けるであろう時期に合わせて、療育などの支援を受けようと決めた私は居住地の市役所に2歳半すぎに療育手帳の新規交付を申請。その後子ども女性相談センターで面接を受けて判定を受けました。
この新規交付申請から判定までは約半年近く掛かりました。面接の順番待ちの期間が長かったのを覚えています。同時に新規交付時の面接とその後の専門医からの診察。判定決定までが長いのです。
面談は子どもを連れてセンターに入る様子から始まってます。そして待合室で親子で待たされる間も監視カメラで様子観察されています。モチロン待合室から面談室までの移動の様子も一挙一動を観察されています。親がセンター職員から面談を受けている間、もうひとりのセンター職員がギャンギャンと遊びながら、親子の様子を面談室の監視カメラで専門医が見て診察していました。
最初の判定につながる診察が一番詳しく行われると、終わってから説明を受けました。重度かどうかの判定基準も実年齢との知的な乖離を基に考えられるので、3歳前では重度診断は無いとの説明も受けました。その通りで、ギャンギャンは3歳時点も現在も、1歳半ほどの知的レベル。でも最初の療育手帳の判定は重度ではありませんでした。その後の5歳の更新時に重度の判定がつきました。
この更新申請が地味に面倒で私は実は苦手。申請は市役所。面談は子どもと女性センター（県に所属）そう！管理するところが違うのです！
そのために市役所から県に申請があったことを伝えて、その後県が子どもと女性センターに連絡。センターから面談の日時を我が家に連絡してくる。
その、日時連絡がいつあるかも申請時点では全くの不明。そして指定される日時も全くの不明だし、こちらの都合で日時を変更してもらうのも難しいと言われる。
最大の問題点は、療育手帳の更新日までにこの面談を受けておかないといけないこと！期限の一ヶ月より以前に申請は受け付けてくれないし、モチロン面談日時の希望も受け付けもなし。面談日時の連絡をセンターが電話して指定してくるのは期限ギリギリの平日昼間。しかも直前。
我が家は、夫婦ともにフルタイム勤務のためにもうこの日時が連絡されてからが戦争です。どちらかが当日が休みなら大ラッキー！！！そうでなければ、お互い勤務交代を、同僚に頼み込みまくります。このために一ヶ月ほど前からそれとなーく、同僚たちには勤務変更お願いしちゃうかも？と頼んでおく下準備は必須です！
このシステムって絶対、療育手帳所持のいる家庭は専業主婦（夫）や、時間に自由な祖父母がいることを当たり前みたいに想定しちゃってるんだよね？と思っています。政府が納税者を増やしたい政策っぽい事を推し進めるのなら、改善して欲しい！と思う共働き家庭の我が家です。
ギャンギャンのように最重度の知的障害持ちの子供がいても、共働きできる環境が整えばいいなぁ。そうすれば経済的不安が少しでも解消できるのになぁ。と思うのです。
今回も最後まで読んでくださってありがとうございました！
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