重度知的障害×肥満×食へのこだわり。デイサービスが命綱の我が家

日常のこと

ほぼ365日、ギャンギャンはデイサービスへ

わが家の四男・ギャンギャンは、重度の知的障害と自閉症をもつ14歳。
言葉は話しませんが、感情とこだわりは全力フルスロットル!

毎日、支援学校の下校後は放課後等デイサービスの送迎サービスを使って利用しています。
土日祝日も朝に自宅まで迎えに来てもらい、夕方までデイサービスで過ごします。

この「毎日通える環境」があるおかげで、私たち夫婦は福祉の現場でフルタイム勤務が続けられています。
曜日や時間帯の関係ない施設や病院の勤務も可能なのは、本当にありがたいこと。
もう、感謝してもしきれません。


放課後等デイサービスとは?

放課後等デイサービス(ほうかごとうデイサービス)は、障害のある就学児童(小学生~高校生)を対象にした、放課後や長期休暇中に通う福祉サービスです。児童福祉法に基づく制度で、障害のある子どもたちが安心して過ごせる居場所を提供し、生活スキルや社会性を身につけるための支援を行います。


主な目的

  • 子どもたちの 発達支援(言語、運動、コミュニケーションなど)
  • 学校以外での 居場所づくり
  • 将来の 自立に向けた訓練
  • 保護者の レスパイトケア(介護の一時的休息)

対象となる子ども

  • 小学1年生から高校3年生までの障害のある子
  • 発達障害、知的障害、身体障害、重症心身障害などの診断がある子ども
  • 医師の診断書や自治体の判定によって、必要と判断された場合も対象になることがあります

サービス内容(例)

  • 個別の療育支援(SST=ソーシャルスキルトレーニングなど)
  • 集団活動(工作・音楽・ゲームなど)
  • 学習支援や宿題の見守り
  • 身辺自立の練習(着替え・手洗い・金銭管理など)
  • 地域との交流イベントやお出かけ活動

利用するには?

  1. 市区町村に「受給者証」の申請をする
  2. 受給者証が発行されたら、希望する事業所と契約
  3. 事業所のスケジュールに沿って通所開始

※利用料金は、世帯所得に応じて 1割負担(上限あり)


メリット

  • 子どもの発達段階に合わせた支援が受けられる
  • 保護者の就労や休息がしやすくなる
  • 他の子どもたちとの関わりを通じて社会性が育つ


在宅中は「ごはん禁止」!?家族の必死な食事事情

ギャンギャンは、とにかく食へのこだわりが強いタイプ
常に「食べたい!」が前面に出ていて家族が何か食べていると、すぐに奪いにきます(本気で!

自分が食べている間でさえ、周囲の食事が気になって仕方がないようで……
とにかく常に「目に映るものすべてが俺の食べ物!(ジャイアン的思考)

そのため、在宅中は家族は基本的に何も食べられません
家族全員、お腹が空いてても我慢。ギャンギャンの眠っている夜中や早朝に食事(笑)

しかもギャンギャンは肥満症の診断もあり、食事の量やタイミングはしっかり管理が必要です。
だからこそ、目を離さずに見守ることが必須
なぜかって?それは見張ってないと、冷蔵庫を勝手に開けたり、炊飯器や鍋の中身を食べたりすることもあるのです。(トホホホホ〜)
「トイレに行く時ですら落ち着けない」なんていつものことです。。


「ドライブ!ドライブ!ドライブ!」

そしてギャンギャンは、筋金入りの外出好き!
在宅中は、ずーっと「ドライブにつれていけ!」のリクエストが止まりません(笑)
そんな時はキャンピングカーで、できる限り一緒に出かけています。

ただ、四六時中、食と外出の要求が続く生活。
正直なところ、在宅時間が長くなると家族もかなり疲弊します。

<span class="marker-red">なちょぱ</span>
なちょぱ

せっかくの休みが・・・。家事もしながらなのに・・・。

もー嫌だよーーーーー!!!!!!!!!


デイサービスは、家族にとっての命綱

そんな毎日だからこそ、デイサービスの存在は本当にありがたいのです。

ギャンギャンが毎日、安心して通える居場所がある。
そして、プロの支援者のもとで安心・安全に過ごせている。
そのおかげで、家族もそれぞれの時間を持てて少しホッと一息つくことができます。

福祉の仕事を続けられるのも、家族で笑顔で過ごせているのも、
ギャンギャンの居場所」があるからこそ。

本当に、デイサービスの存在には感謝しかありません。

<span class="marker-red">なちょぱ</span>
なちょぱ

ほんっとーーーーーに!感謝!かんしゃです!!!!!!


最後に:感謝をこめて

わが家のように、障害のある子と暮らす家庭にとって、地域の支援はまさに“命綱”
毎日の暮らしの中で、ほんの少しでも「誰かに頼れる」こと。それがどれだけありがたいかを日々痛感しています。

このブログでは、そんなわが家のリアルを、
泣いたり笑ったり、ちょっとズボラだったりしながらも正直に綴っています。

読んでくださったあなたの心が、ちょっと軽くなったら嬉しいです。

今回も最後まで読んでいただきありがとうございました!

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